来源:潍坊保健报 13版 2013年7月1日
“火种工程”是由山东省脐血库2013年在全省范围内组织开展的,专门针对恶性血液病患儿家庭援助活动的延续和提升。在全省各个地市发起公益援助活动,同社会各界爱心人士共同推进,希望藉此可以燃起星星之火燎原之势,借助火种工程让更多深陷困境的家庭看到希望,通过多方共同努力,让每一个落难家庭重获新生,同时也呼吁和倡导越来越多具备能力的社会各界人士关爱恶性血液病群体,重视恶性病威胁,一起保留生命的火种!
2013年2月2日,“火种之夜”第三届齐鲁网名春晚暨山东省脐血库火种工程公益援助行动启动仪式在济南祥云大酒店隆重举行,标志着专门针对恶性血液病患儿家庭的大型社会公益援助活动——“火种工程”正式启动,“火种工程”官网在齐鲁公益频道同步上线。
到目前为止,“火种工程”先后走进了济南、临沂、威海、济宁、潍坊、淄博、滨州、泰安等地市。“火种工程”每走进一个地市都会受到社会各界和网友的广泛支持和关注。与此同时,山东省脐血库和社会各界爱心人士尽力实施援助行动,给恶性血液病患儿和受困家庭带去了延续生命希望的“火种”!
在“火种工程”官方网站上,网友可以通过社区论坛、腾讯微博和新浪微博关注活动动态。此外,社会爱心人士可以通过拍客参与通道、义工参与通道和网友爱心通道,快速直接的搜寻和推荐恶性血液病患儿和深陷困境的家庭,并迅速集结爱心力量加入到“火种工程”援助活动中来,与山东省脐血库一起奉献爱心,传递火种!
据山东省脐血库“火种工程”相关负责人称,“火种工程”将进一步走进烟台、青岛、菏泽、德州、聊城等地市,在全省范围内搜寻和援助恶性血液病患儿和深陷恶性血液病困扰的家庭。
“火种工程”不断扩大,迅速发展呈 “燎原之势”,越来越多的恶性血液病患儿和受困家庭被发现,“点燃火种,传递爱心”也需要越来越多的社会爱心人士和公益力量的支持和帮助。希望更多的人加入到“火种工程”援助活动中,集社会公益力量,拯救恶性血液病家庭!
山东省脐血库:秉承慈善理念,践行社会公益
山东省脐血库是经国家卫生部批准、验收合格的7家脐血库之一,也是山东省唯一合法的脐带血保存机构及国际骨髓登记组织成员。山东省脐血库依托山东大学齐鲁医院技术团队和医学优势,设立了山东省脐血库专家委员会,成员来自山东大学齐鲁医院、山东省临检中心和山东省血液中心等权威机构的儿科、血液科、肿瘤科、低温医学、临床检验、HLA等方面的知名专家。
作为“火种工程”公益援助活动的发起者和组织者,山东省脐血库用自己的实践行动践行着社会公益和企业责任。山东省脐血库以自身的技术优势和专业知识,用“生命的火种”——脐带血,救助了许多白血病患儿和家庭。自建库以来,山东省脐血库先后捐助善款及物资近千万元,用于需要救助的困难白血病患儿以及重病大学生等。
山东省脐血库:公益脚步 从未停止
2012年5月,脐血库免费为来自青岛的白血病妈妈杨晓艳保存脐带血,为延续其生命保存了“生命火种”;2012年7月,援助来自泰安的4岁白血病患儿赵兴博,免去其脐带血造血干细胞移植手术的2万元的脐带血材料费用;2012年8月,援助大学生白血病患者赵琳,为她提供价值5万元的干细胞与技术支持。
2012年9月,脐血库伸出援助之手,免费为日照的潘宁一家提供脐带血采集、制备、冻存以及配型;2012年9月,援助菏泽9岁罹患重症患儿栾顺顺,免费为小顺顺提供脐带血采集、制备、贮存和血检测等服务,并免除1万多元的各种相关费用;2012年11月,援助9岁白血病患儿临沂的张弛,为其免去1万4千多元的HLA配型费;2013年5月,援助潍坊白血病女孩柳明月,免除了1万余元的脐血储存费用,并捐款一万元,帮助白血病家庭走出困境;2013年5月,援助临沂再生障碍性贫血患儿晶晶,减免了其采集脐血的部分费用。
2013年6月,援助淄博白血病患儿张滋真,为其母亲免费存储脐血,用以治疗小滋真的病。
2013年6月,援助泰安白血病患儿李骞、宗嘉斌分别2万元的脐带血检测制备、保存、HLA分型、配型及现金,并免除李骞妹妹的脐血储存费用。
2012年12月9日,“凡人歌·山东十大凡人善举”颁奖典礼在山东省科技馆报告厅举行。山东省脐血库作为协办单位,给予这次颁奖典礼特别的帮助。山东省脐血库与社会正义力量一起重温感动全省乃至全国人民的故事,传播齐鲁大地上平凡而伟大的正能量。
据相关资料显示,我国每年新增白血病患儿约有2万人。在省内仍有很多深受白血病等恶性血液病困扰的家庭。关注社会公益,关注恶性血液病,需要全社会的共同努力。
储存脐带血为生命保驾护航
脐带血是指新生儿脐带在被结扎后残留在胎盘和脐带中的血液。上世纪70年代医学家发现脐带血中富含干细胞,特别是造血干细胞可代替骨髓进行干细胞移植,治疗白血病、再生障碍性贫血等疾病。随着干细胞医学的进步,脐带血已经成为临床使用造血干细胞的重要来源之一,广泛应用于恶性血液病、免疫病及实体肿瘤的治疗。
脐带血有哪些作用?
1、干细胞移植:治疗良性、恶性血液病、恶性肿瘤、严重联合免疫缺陷病、遗传性疾病等;2、干细胞疗法:治疗癌症、神经疾病、肌萎缩、脊髓损伤和心脏病等;3、再生医学:治疗某些神经、肌肉、肝脏、心肌、皮肤等疾病。
据相关权威学术报告显示,脐带血已经治疗的疾病超过80种,随着干细胞医学的发展,其治疗范围仍有较大进步潜力。
为什么要储存脐带血?
目前医学上脐带血可应用于治疗的疾病超过80种,包括癌症、代谢异常、血液及免疫不全等疾病。储存脐带血可以让子女及家人的健康多一层保障,甚至比金钱保障更为实际。而且子女自体使用没有排异、容易植活、费用更低,家人也有1/2-1/4的较高配型几率。
脐带血移植VS骨髓移植
众所周知,目前治疗白血病最有效的方法,是将病人的白细胞用化疗或辐射方法杀死后,移植入健康人的骨髓。骨髓移植是人体组织移植的一种,将正常的造血干细胞输入患者体内,以取代病变骨髓的治疗方法。在我国骨髓移植成功率可靠数据在33%左右,即便只有1/3获得重生的机会,也给500万白血病患者带来了的生存希望。可是在茫茫人海中找到合适的骨髓配型的几率仅有几万甚至几十万分之一。同时因为骨髓库不是实体库,即便幸运的患者找到配型相合的骨髓,同捐献者失去联系或捐献者临时改变主意导致无法移植的例子在临床上不在少数。
除了骨髓移植外,脐带血造血干细胞的移植在临床上得到日益广泛的应用。自1988年,世界上第一例脐带血移植治疗范可尼氏贫血,患者无疾病存活20余年以来,各个国家对脐带血的研究如雨后春笋般的发展起来。1991年,山东医科大学附属医院(现山东大学齐鲁医院)沈柏均教授,使用混合脐血移植治疗脂肪肉瘤案例成功,是当时世界上第一例利用混合脐血移植治疗的案例。这标志着对脐带血的研究已在山东取得前沿性突破。
由于脐带血取自新生儿胎盘组织,细胞更为原始,因而与骨髓移植相比,脐带血移植所引发的后遗症更小,而且移植后的排斥反应也比较低。同时由于脐带血中的干细胞尚未成熟,因此配型成功率很高,与父母的配对机率是50%,兄妹则是25%。即便是陌生人之间,配型成功率也比骨髓高出10倍以上。同时,因为胎盘拥有很好的过滤能力使脐带血干细胞拥有极高的纯度,脐带血移植也比骨髓移植感染到病毒的可能性更低。
据了解,我国目前经批准验收执业的脐血库都是实体库,只需配型相合便可随用随取。从查找配型到临床应用,一般只需要7—10天时间。极大降低了治疗成本和患者病痛。
脐带血能治疗白血病、再障等恶性血液病已经成为不争的事实。临沂市从小张宇再到栾顺顺,已经有多个患儿受益。市民对脐带血保存的认识也日益增强。然而临沂市民张先生的遭遇却为广大待产家庭敲响了警钟。
有李鬼!一提使用忙退费
2012年11月23日,临沂市兰山区白沙埠镇9岁的张驰在北京儿童医院确诊为白血病,北京儿童医院的主治医生建议孩子父母生二胎,使用脐带血救治。2012年12月青岛某干细胞公司工作人员与小张弛的父母签订了脐带血保存协议。当得知其长子患病需要这份脐带血救命后,该工作人员当即收走了保存协议,返还定金。在产妇彷徨之际收到某部队脐血库的宣传资料,声称可为以山东为中心的各地军民保存脐带血,并且价格实惠。在签订了保存协议,并全额付清保存费用后,同样出现了戏剧性一幕——得知患者家庭不久就要使用脐带血后,该单位同样也采用相同的措施——返还费用,收走协议。
至此,小张弛的父母才发现,敢存脐带血的不少,但能供临床使用的却不多。
不能用!血液使用有严规
依照我国《输血法》及《脐血库管理规范》等相关法规,正规医院临床用血,必须使用合法血站的合格血液。某些“干细胞机构”并非合法血库,在其保存脐带血的家庭,将来一旦患病需要使用,会面临医院无法接收的困境。
2009年山东省卫生厅发出通知,坚决查处医疗机构为外省和本省未取得《血站执业许可证》的机构采集、提供脐带血的非科研目的的医疗行为,依法处罚脐带血库和医疗机构非法采集、提供、使用脐带血等违规行为。家长们在选择脐带血的储存机构时,可直接索要该机构《血站执业许可证》查看。
脐带血,合法保存仅一家
据了解,目前山东省内经卫生部批准设立,获得《血站执业许可证》的脐血库仅有位于济南的山东省脐血库,同时也是我省唯一具有脐带血采集保存及临床供应资质的脐带血干细胞科研机构。我国这样的正规脐血库也仅有山东、天津、北京、上海、四川、广东、浙江七家。