不做移植就只能靠输血维持生命
山东省脐血库伸援手圆圆的小脸,大大的眼睛,眼前这个可爱的男孩名叫泉泉,只有两岁零七个月大,然而,这个年幼的孩子正遭受着急重型再生障碍性贫血的折磨。
两岁半历经两次骨穿,确诊病情
泉泉家住淄博市临淄区黄城镇大马代村,父母都是农民。今年3月份的时候,泉泉开始不爱吃饭,脸很黄,嘴唇也发白。
父母带着泉泉去临淄辛店的医院检查,化验结果出来后,血小板只有3个(正常人在100-300之间),怀疑是白血病,辛店的医院不敢收了。之后泉泉转到张店的医院,经过胸前骨穿,医生发现泉泉疑似急重型再生障碍性贫血,也不敢接收。
后来泉泉父母联系了山东省千佛山医院的大夫,转到千佛山医院,在后背又做了一次骨穿,确定泉泉患的是急重型再生障碍性贫血。
祸不单行,肠套叠导致尿血便血
在泉泉病情确诊后不久,他又开始尿血、便血。“连着两天没让孩子吃饭,孩子的肚子却越来越鼓,轻轻敲一敲都砰砰响。那几天难受得他连打针都不哭了,见了谁都不理。后来做了个肠镜,一查是肠套叠,不得已做了手术。”泉泉妈妈说着,拉起了儿子身上的衣服,右边腹部有一条七八厘米长的刀口。“切出了40多公分的一段肠子。十天前才拆了线。”连着十多天,泉泉不能吃饭,只能靠从鼻孔插管输营养液。
医院的医生护士很喜欢这个可爱的孩子,一位医生说:“刚开始泉泉打针的时候会哭,他妈妈跟他说说,他就渐渐不哭了。泉泉特别懂事。”
为省钱给孩子治病,父母舍不得吃菜
千佛山医院小儿血液内分泌科的李洪娟医生说:“现在泉泉必须要靠输血维持生命。每次输血一千多元,泉泉每周至少输两次血。”医院考虑给泉泉进行移植。“如果移植成功,后续医药费还要至少20万元。”李洪娟说。
泉泉爸爸患糖尿病干不了重活,泉泉妈妈要照顾孩子也无法工作。几十万元的医药费,对于他们来说是天文数字。
“在这里吃东西都太贵了。现在我去附近的一个菜市场,买两元钱一个的咸菜疙瘩,就着馒头吃,能吃好几天。我和他爸爸都不舍得吃新鲜菜。”泉泉妈妈哽咽着说。
泉泉被确定为“火种工程”援助患儿
“山东省脐血库已将泉泉确定为‘火种工程’淄博地区的援助患儿，我们会向泉泉免费提供一份脐带血。”山东省脐血库工作人员告知记者。“我们审核了泉泉的病历材料,并实地了解了他们家的经济状况后,决定伸出援手。幸运的是，我们在公共库中为泉泉找到了可供移植的脐带血。”
据了解,脐带血和骨髓一样,含有大量造血干细胞,对白血病、重型再生障碍性贫血、淋巴瘤、多发性骨髓瘤等疾病有很好的疗效。它被应用于医疗后,患者的选择渠道更多,生存概率更高。
“火种工程”是山东省脐血库自2013年以来,在全省范围内开展的大型公益援助行动,专门为血液病患儿家庭提供帮助,行动已经遍布山东省17个城市,至今已累计援助近80个血液病患儿家庭。淄博地区接受过“火种工程”援助的患儿中,脐血配型成功的比例是20%。
“现在基本确定了治疗方向,最好的方案是脐血加骨髓移植，准备用泉泉姐姐的骨髓和山东省脐血库免费提供的脐带血，这样成功率较高,比单独使用脐血或骨髓要好。”山东省千佛山医院小儿血液内分泌科的医生李洪娟介绍说。
配型结果理想 目前最大难题是手术费
据了解，泉泉和姐姐骨髓配型成功,山东省脐血库也将免费捐赠价值近两万元的脐血,泉泉即将进行手术,可是20多万元的手术费仍没着落。
“医生说了,他姐姐和他的配型完全吻合。”泉泉的妈妈说。泉泉的姐姐上小学四年级,今年只有10周岁,身上还要被扎二十多个针眼去抽骨髓。
泉泉姐姐很坚强也很勇敢,上次来济南抽血验血,在针刺的疼痛之下,小姑娘忍不住哭了出来,可是她坚强地说:“下次我就不会哭了。”只是家里人还没忍心告诉她,如果配型成功,她要经历怎样的手术。
虽然骨髓和脐血配型都成功了,记者从千佛山医院获悉,治疗方案也基本确定,是脐血加骨髓。但泉泉妈妈的心头仍然像压着一块大石头一样。“什么都准备好了,就差钱了,得先缴上钱才能做手术。”泉泉妈妈说。
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