年仅6岁,患有重型再生障碍性贫血的皓皓,生命中有一半的时间在与疾病在斗争。面对首次造血干细胞移植失败的情况,只有脐带血移植才能挽救他的生命。为了挽救罹患重病的儿子,夫妻俩决定将二宝的脐带血储存为其治病。因前期治疗花费巨大,这个家庭已是负债累累。山东省脐血库了解到这一情况后,为其免除了二胎脐带血储存费用,帮助他们渡过难关。2017年11月2日,皓皓的弟弟顺利降生,随即这份赋予生的希望的脐带血被送往山东省脐血库进行保存,等待挽救哥哥的生命。
2岁稚儿活泼可爱,不料却罹患重病
皓皓原来是一个活泼可爱的小男孩,然而这个大人口中的“小猴子”现在却因疾病的痛苦而躺在病床上,甚至面临死亡的威胁。
2014年的一天,皓皓突然咳嗽不止,爸爸王先生立马带孩子去做检查。本以为只是普通的感冒或上呼吸道感染,谁知血常规检查血小板只有14!最终经腰穿确诊为再生障碍性贫血。看到这样的病情诊断,对于这个家庭来说像是晴天霹雳。“感觉天都像天塌了”,皓皓妈妈哽咽着,“一开始对这个病不了解,后来听医生说,就特别害怕!”
因为皓皓年纪还小,医生建议采用保守治疗。从此他就过上了吃药的生活,每天要吃的药可能比饭还要多。经过半年的药物治疗,皓皓的情况发生了好转,血象恢复了正常,对于这个家庭来说,这个消失无疑是最令人高兴的事,皓皓也开始了正常的学校生活。而这种高兴维持了不到半年的时间,皓皓的病情发生了复发,甚至比之前更为严重,短短几个月发展成为了重型再生障碍性贫血。
家境困难,却遭遇首次骨髓造血干细胞移植失败
病情的复发,让全家人再次陷入了痛苦之中。皓皓除了继续吃药外,还配合医院做着各种各样的检查。因为患病,皓皓一直在流鼻血,甚至需要使用鼻塞才能缓解一下。随着病情的恶化,医生建议进行造血干细胞移植。为了给孩子治病,夫妻二人便都辞去工作,专心照料孩子,没有了固定收入。下一步的化疗及后续造血干细胞移植的费用,对这个家庭来说简直就是天文数字,全家东拼字凑了将近二十万勉强维持治疗。
不幸的是,首次造血干细胞移植失败了,皓皓发生了严重的术后排异反应,自身抗体几乎将爸爸给予的造血干细胞全部排出并出现了感染现象。
一丝希望脐带血移植可救命
医生希望皓皓能恢复自己的造血系统,就目前的情况来看,再次进行造血干细胞移植迫在眉睫,而骨髓库中没有合适的配型。皓皓的妈妈这时已经怀孕了,医生建议使用二胎脐带血来救皓皓。
脐带血是胎儿娩出、脐带结扎并离断后残留在胎盘和脐带中的血液,由于新生儿脐带血中含有丰富的造血干细胞,脐带血造血干细胞移植,一方面可抵抗再生障碍性贫血治疗过程中放疗、化疗产生的副作用,另一方面也可加快病人造血功能恢复的时间。
这仿佛如一根救命稻草,让皓皓一家看到了孩子被治愈的希望。但是前期的治疗费用已经将全家人压得苦不堪言,更别说首次移植后孩子发生的排异反应和感染的治疗费用了。山东省脐血库在得知皓皓一家的情况后,决定免费为二胎储存脐带血,帮助他们渡过难关。2017年11月2日,皓皓的弟弟顺利降生。一直等候在产房外的脐血库工作人员,随即将脐带血放入送血箱送至脐血库进行检测制备,等待救治患病的皓皓。
移植关键是配型,自存脐带血得生命保障
在进行造血干细胞移植治疗前,寻找HLA配型是关键。通常,血液科医生认为,亲缘间的造血干细胞配型相合几率高且移植排斥率低。因此移植前优先在亲缘同胞间寻找。但自我国80年代实施计划生育以来,每家一个孩子的情况,要寻找全相合的配型多寄希望于骨髓库,而非亲缘供者配型相合的几率仅有三十万至十五万分之一,这常常让医生犯难。据国家卫计委2011年的统计数据。我国有500万血液病患者正在等待造血干细胞的移植,且每年以4万数字在增长,其中一半是儿童。然而每年仅有约0.03%的患者有幸能得到造血干细胞的治疗,在这种残酷的形势下,储存脐带血可以给予患者第二次生命的希望。因此,救子心切的家长为了寻得珍贵的脐带血造血干细胞,不得不走上了生老二救老大的道路。同胞间25%全相合的几率,使得这条路充满了未知和艰辛。
近年来,随着医学技术和脐带血造血干细胞行业不断发展,许多父母选择为孩子在正规脐血库保存脐带血,因自存脐带血自用不存在配型问题,并以造血干细胞的实物形式进行储存,在需要的时候可以随时取用。因此很多自体脐带血应用,都为急重型疾病的患者争取到了宝贵的治疗时间。随着二孩时代的来临,自体存储的脐带血,除了肩负着对自存者本身的保障功能,还有可能让兄弟姐妹同时获得宝贵的治疗机会。脐带血在非孪生兄弟姐妹间的配型全相合率是25%,也就是说,一份脐带血将有四分之一的几率满足同胞兄弟姐妹的造血干细胞应用。因此,如果一个家庭在第一个孩子出生时未能存储脐带血,那么为第二个孩子存储脐带血或许将为两个孩子同时提供保障。